Rémi Camus devient le parrain officiel de l’Association française du Syndrome de Lowe, qui rassemble les familles d’enfants atteints par cette maladie ultra-rare et dont le siège est situé près de Montpellier. L’explorateur et moniteur de survie, remarqué par le grand public en 2018 pour sa participation à l’émission Wild sur M6, était présent à l’assemblée générale annuelle de l’ASL à Paris il y a quelques jours afin de sceller ce parrainage et de témoigner son soutien aux parents d’enfants malades mobilisés ce jour-là.

Un aventurier au grand coeur

Fondateur de l’Association Expédition Terre Inconnue, instructeur en techniques de survie et conférencier, Rémi Camus compte à ce jour trois expéditions majeures à son actif. En 2012, il traverse l’Australie en courant, soit 5 400 km à travers le bush à la rencontre des aborigènes. Cette aventure lui permet de collecter des dons pour l’ASL. En 2013-2014, il débute son combat pour l’accès à l’eau potable pour tous en descendant le fleuve Mékong à la nage, muni d’un hydrospeed, une épopée de 4400 km à travers six pays. Durant l’été 2018 enfin, il accomplit un tour de France à la nage de 2650 km pour échanger avec grand public, notamment avec les enfants, sur l’état des eaux et du littoral. Accepter d’être le parrain de l’ASL est la poursuite de cet engagement auprès des autres.

Un parrain impliqué de longue date

« Nous sommes très fiers et heureux d’avoir Rémi à nos côtés », témoigne Philippe Ferrer, président de l’ASL, « Nous apprécions son humanité, sa disponibilité pour les enfants, sa rage de vaincre et sa capacité à se dépasser. Une détermination dans laquelle se reconnaissent les parents aidants et qui peut aussi être source de motivation lorsque le moral flanche devant les difficultés ». Rémi Camus est en effet en contact avec l’association depuis sa traversée de l’Australie en 2012 et sa collecte de fonds au profit des enfants malades. Il avait, la même année, participé au week-end des familles de l’ASL.

Imaginer des projets avec les parents

En devenant parrain de l’Association française du syndrome de Lowe, Rémi Camus s’engage à contribuer à la visibilité de sa cause et à sa notoriété, ainsi qu’à consacrer un peu de son temps aux enfants et à leurs parents. L’aventurier se joindra par exemple aux familles de l’ASL à l’occasion de leur prochaine rencontre annuelle qui se déroulera en région parisienne fin mai 2019. « Nous allons proposer aux enfants des activités de découverte de la nature, de nouvelles expériences pour eux », commente Rémi, « Je souhaite aussi échanger avec les familles pour mieux connaître leurs attentes et imaginer des projets en commun ». Avec un parrain comme celui-là, nul doute que ces projets seront menés à bien.

Une association pour mieux connaître la maladie

Le syndrome de Lowe ou oculo-cérébro-rénal est une maladie génétique à l’origine de handicaps physiques et intellectuels plus ou moins lourds (yeux, reins, cerveau…). Elle est héréditaire, liée au chromosome X. Les mères la transmettent, seuls les garçons la développent. Il n’existe pas, à ce jour, de traitement définitif.

Créée en 1994, l’Association française du syndrome de Lowe regroupe une cinquantaine de familles qu’elle informe de leurs droits et accompagne dans leurs démarches et leur quotidien. Elle consacre 15 000 à 30 000 euros par an à la recherche, un budget insuffisant au regard du travail à accomplir pour mieux connaître la maladie. Membre de l’Alliance Maladies Rares et d’Eurordis, l’ASL a son siège à Saint-Georges-d’Orques où réside son président Philippe Ferrer, gérant d’une agence de communication.