« J’ai passé trois semaines sans dormir » : l’Héraultaise Alba Parpant raconte sa vie avec la bipolarité

Fin mars, la Journée mondiale de la bipolarité invite à mieux comprendre ce trouble de l’humeur encore entouré de nombreuses idées reçues. L’an dernier, une Héraultaise a choisi d’en parler à travers un témoignage intime : Le Journal d’une bipolaire heureuse, un court récit autobiographique écrit avec son mari.

Son pseudonyme : Alba Parpant. L’autrice a choisi ce nom d’emprunt pour protéger sa famille, même si aujourd’hui elle assume sa maladie dans sa vie quotidienne. À travers ce témoignage, l’Héraultaise souhaite avant tout briser le silence autour de la bipolarité et montrer qu’il est possible d’apprendre à vivre avec cette maladie. Nous l’avons rencontrée pour évoquer son parcours.

Pouvez-vous commencer par vous présenter et nous parler de votre ouvrage, de ce qu’il raconte ?

Mon nom de plume est Alba Parpant. J’ai écrit une nouvelle de témoignage assez courte, 47 pages. C’est un récit autobiographique qui a été écrit à deux mains, ou plutôt à quatre mains avec mon mari. Nous vivons ensemble depuis près de trente ans. Il m’a connue avant la déclaration de la maladie et il est toujours là aujourd’hui malgré les événements qui ont jalonné notre vie.

Dans ce livre, il apporte son éclairage de conjoint aidant dans cette longue aventure qu’est la bipolarité. C’est quelqu’un qui a traversé toutes les étapes avec moi. Il a vu les crises, les hospitalisations, les moments de grande fragilité, mais aussi les périodes où les choses allaient mieux. Son regard complète le mien parce qu’il raconte ce que c’est que de vivre avec quelqu’un qui traverse ces épisodes, avec toutes les inquiétudes, les doutes et parfois l’impuissance que cela peut provoquer.

Moi, mon objectif est vraiment de donner la parole. Quand on parle de témoignage, c’est pour raconter, pour expliquer, pour que les gens puissent comprendre. Il y a encore beaucoup de silence autour de la bipolarité. Beaucoup de personnes vivent cette maladie dans leur coin, sans en parler. Je crois que le fait de partager son histoire peut permettre à d’autres de se reconnaître ou simplement de mieux comprendre ce que vivent les personnes concernées et leurs proches.

« Il y a encore beaucoup de silence autour de la bipolarité. Beaucoup de personnes vivent cette maladie dans leur coin, sans en parler »

Vous parlez de votre maladie dans ce livre, la bipolarité. Est-ce que vous pouvez expliquer ce que c’est exactement ?

La bipolarité est une maladie chronique. Pour l’Organisation mondiale de la santé, elle fait partie des maladies les plus invalidantes en termes de handicap. C’est une pathologie qui peut bouleverser profondément la vie d’une personne, parce qu’elle agit directement sur l’humeur, sur l’énergie, sur la perception du monde et sur les relations avec les autres.

Mais quand on parle de maladie chronique, cela veut dire aussi qu’il existe des traitements et un suivi médical. On peut vivre plutôt correctement avec cette maladie si on accepte de se soigner, si on prend les médicaments prescrits et si on voit régulièrement un psychiatre. Il faut aussi avoir une hygiène de vie la plus stable possible, même si cela reste parfois difficile.

« On peut vivre plutôt correctement avec cette maladie si on accepte de se soigner, si on prend les médicaments prescrits et si on voit régulièrement un psychiatre. Il faut aussi avoir une hygiène de vie la plus stable possible, même si cela reste parfois difficile »

Avant, on appelait cela un trouble maniaco-dépressif. Ce terme existait encore quand j’ai été diagnostiquée. Mais les gens ne comprenaient pas vraiment ce que cela voulait dire. Quand on dit maniaque, beaucoup pensent à quelqu’un qui fait le ménage de manière obsessionnelle. Quand on parle de mélancolie, ils imaginent quelqu’un de rêveur ou de poétique. En réalité, cela n’a absolument rien à voir.

La bipolarité est une pathologie de l’humeur. On parle souvent de phases « up » et de phases « down ». Ce sont des périodes où l’humeur bascule dans des extrêmes. On peut passer d’une exaltation très forte à des épisodes dépressifs très profonds. Ces variations ne sont pas de simples changements d’humeur comme tout le monde peut en avoir. Ce sont des épisodes intenses qui peuvent durer longtemps et qui peuvent être très difficiles à vivre.

Comment se manifeste une phase maniaque chez une personne bipolaire ?

Une crise maniaque correspond à une exaltation très intense. On ne dort plus du tout, parfois pendant plusieurs jours ou plusieurs semaines. On ne ressent plus la fatigue. On peut continuer à être actif sans avoir l’impression d’en avoir besoin. Souvent on ne mange plus non plus, parce que la sensation de faim disparaît. On parle à tout le monde, on se sent très social, très expansif. On peut aussi avoir une sexualité très désinhibée. Mais ce n’est pas simplement être joyeux ou enthousiaste. C’est quelque chose de beaucoup plus fort qui déborde dans tous les domaines de la vie.

On peut devenir très dépensier. Certaines personnes bipolaires font des achats compulsifs très importants. Cela peut aller très loin, avec des achats de voitures ou de biens très coûteux qui conduisent parfois au surendettement ou à la banqueroute.

« Certaines personnes bipolaires font des achats compulsifs très importants. Cela peut aller très loin, avec des achats de voitures ou de biens très coûteux qui conduisent parfois au surendettement ou à la banqueroute »

L’ego peut aussi devenir surdimensionné. On peut avoir l’impression d’être quelqu’un d’extraordinaire, de comprendre le monde mieux que tout le monde. Certaines personnes pensent être Napoléon ou Jésus.  Les perceptions changent aussi. Les couleurs deviennent plus vives, les sons sont amplifiés. Moi je dis souvent que quand l’herbe devient trop verte et trop belle, je sais que quelque chose ne va pas. Quand elle redevient une couleur normale, c’est souvent le signe que je vais mieux.

Quels autres symptômes avez-vous vécus pendant ces crises ?

Un symptôme très caractéristique est ce qu’on appelle la logorrhée. La parole devient incontrôlable. On parle sans arrêt, sans pouvoir s’arrêter. Je sais que j’ai parlé jour et nuit pendant des jours. Je parlais à mon mari qui essayait de dormir à côté de moi. À l’époque, je ne savais pas encore que j’étais malade. Je ne comprenais pas ce qui se passait dans mon esprit.

Pour le laisser dormir, je sortais marcher dans la rue. Je passais mes nuits à marcher et à parler avec les gens que je croisais. Et quand il n’y avait personne, je pense que je parlais toute seule.  Le manque de sommeil est aussi un élément très important. Moi, j’ai passé trois semaines sans dormir. Quand on a déjà vécu une nuit blanche ou deux, on sait à quel point on peut se sentir épuisé et désorienté. Trois semaines sans dormir, c’est impossible à tenir. Le cerveau finit par dérailler complètement.

Votre première crise importante est arrivée vers l’âge de 20 ans.

Un matin, j’étais à la cité universitaire de la Colombière. J’étais épuisée. Je me suis assise sur une marche parce que je commençais enfin à ressentir un peu de fatigue après plusieurs nuits sans dormir. Et là j’ai eu une vision. Un petit lutin m’est apparu et m’a dit qu’il fallait que je me repose. Dans certaines crises, il peut y avoir des hallucinations ou des visions. Cela fait partie des manifestations possibles.

Je suis rentrée chez moi et mon compagnon se levait. À l’époque, ce n’était pas encore mon mari, c’était mon copain. Je lui ai dit très clairement : maintenant il faut que cela s’arrête. Soit tu m’assommes, soit tu m’emmènes aux urgences. Nous sommes partis aux urgences de l’hôpital Lapeyronie.

Je pense que mon état était très visible. Je n’ai pas attendu longtemps. Une psychiatre est venue me voir dans un box. Très rapidement, on a décidé de me transférer dans un autre service. Les pompiers m’ont emmenée à l’hôpital psychiatrique de La Colombière, qui se trouve juste à côté. 

Comment s’est déroulée cette hospitalisation et la période qui a suivi ?

Je suis restée plus d’un mois à l’hôpital. À l’époque, les conditions n’étaient pas les mêmes qu’aujourd’hui. Les bâtiments étaient assez vétustes. Les chambres étaient doubles et il n’y avait pas beaucoup d’intimité. On mangeait dans les mêmes salles, on fumait à l’intérieur. L’ambiance était assez particulière. Cela a été une vraie claque pour moi.

Quand je suis sortie, je n’avais pas encore de diagnostic très clair. Mais j’avais rencontré juste avant un psychiatre à Montpellier que j’avais trouvé un peu par hasard dans les pages jaunes. J’avais eu un bon contact avec lui. Après ma sortie, je suis retournée le voir. C’est lui qui m’a expliqué que j’avais fait un épisode maniaco-dépressif. Et c’est encore mon psychiatre aujourd’hui.

Après cette première crise, il m’a fallu près d’un an pour retrouver un état à peu près normal. On passe d’un excès extrême à un état complètement écrasé par les médicaments. On n’a plus d’émotions, plus d’énergie. On se sent comme vidé. La convalescence est très longue et cela demande beaucoup de patience. 

« Après cette première crise, il m’a fallu près d’un an pour retrouver un état à peu près normal. On passe d’un excès extrême à un état complètement écrasé par les médicaments. On n’a plus d’émotions, plus d’énergie »

Pourquoi avez-vous ressenti le besoin de raconter votre histoire dans ce livre ?

En réalité, je n’ai pas décidé un jour de m’asseoir pour écrire un livre. L’histoire s’est imposée à moi. Je l’avais dans la tête depuis longtemps et elle m’encombrait. Un matin je me suis réveillée très tôt et j’ai commencé à écrire sur mon téléphone entre cinq heures et sept heures. Tout est sorti d’un coup, presque sans ponctuation. J’écrivais très vite, comme si j’avais besoin de me débarrasser de quelque chose. Une fois que j’ai terminé, j’étais plutôt contente de cette histoire. Je me suis sentie soulagée.

Je crois beaucoup aux vertus de la parole. Il n’y a rien de pire que d’être malade tout seul dans son coin. Quand quelqu’un de votre entourage bascule dans la maladie, c’est très important de savoir que d’autres personnes traversent les mêmes choses. Je pense aussi que cela peut être intéressant pour le monde médical. Les médecins et les soignants nous accompagnent, mais ils ne savent pas toujours ce que l’on vit de l’intérieur. Partager ce vécu peut leur apporter un éclairage différent. 

Dans votre livre, votre mari témoigne aussi. Est-ce que son soutien a été essentiel dans votre parcours ?

Quand la maladie est arrivée, nous étions très jeunes. Nous étions de jeunes travailleurs, nous voyagions, nous avions des amis. Nous étions heureux. La maladie ne faisait pas du tout partie de notre univers. Quand j’étais hospitalisée à la Colombière, il venait me voir tous les soirs. Nos familles étaient loin et je ne voulais pas voir la mienne à ce moment-là.

Il était très perdu. Il ne comprenait pas vraiment ce qui se passait. Mais il avait une sorte de loyauté. Il se disait qu’il ne pouvait pas m’abandonner dans cet état. Je dis souvent que sans lui je serais peut-être encore enfermée à la Colombière. Avec le temps, nous nous sommes reconstruits tous les deux. Cela a été une épreuve pour lui aussi. Il a dû apprendre à vivre avec cette situation et à trouver sa place dans cette histoire. 

Comment votre entourage a-t-il réagi à la sortie de votre livre ?

Au travail, il y a deux catégories de personnes. Il y a celles qui savaient déjà, parce que je travaille au même endroit depuis 2000. Certaines personnes me connaissent depuis très longtemps et ont vu les périodes où j’étais absente ou où je traversais des moments difficiles. Et puis il y a celles qui l’ont découvert avec la sortie du livre. Pour l’occasion, j’ai organisé un petit déjeuner au travail. J’ai apporté des gâteaux et j’ai parlé de mon livre. Je n’ai plus envie de me cacher. Je n’ai plus honte de ma maladie.

Les réactions ont été très touchantes. Certaines personnes ont trouvé cela courageux. Beaucoup m’ont dit qu’elles ne savaient pas vraiment ce qu’était la bipolarité. Et puis il y a aussi des collègues qui m’ont raconté qu’ils connaissaient quelqu’un dans leur famille qui était bipolaire. Cela montre que cette maladie est beaucoup plus présente qu’on ne l’imagine.

Comment avez-vous expliqué votre maladie à vos enfants ?

Mes enfants ont connu très tôt cette situation. J’ai eu plusieurs épisodes pendant leur enfance, y compris des hospitalisations. Quand ils étaient petits, nous leur disions simplement que maman était fatiguée et qu’elle allait se reposer à l’hôpital pour revenir ensuite à la maison. C’était une manière simple de leur expliquer sans les inquiéter inutilement.

Plus tard, mon fils a posé la question directement. Il devait avoir neuf ou dix ans. Un soir, lors d’un apéritif en famille, il nous a demandé ce que voulait dire bipolaire. Alors nous lui avons expliqué. Nous lui avons dit que lorsque maman était très fatiguée ou qu’elle avait des comportements différents, c’était lié à cette maladie. Il n’y a jamais eu de tabou. Nous avons toujours essayé de parler simplement et honnêtement. 

Quel message aimeriez-vous que les lecteurs retiennent de votre livre ?

Sur la quatrième de couverture, j’ai écrit une phrase qui résume bien mon état d’esprit. J’ai écrit : quand ce sont tes émotions qui te guident, il est urgent d’apprendre à faire avec et à ne pas lutter contre. Pendant longtemps, j’ai essayé de lutter contre la maladie. Je voulais faire comme si elle n’existait pas, continuer à vivre comme tout le monde et repousser les signes qui annonçaient une crise.

Avec le temps, j’ai compris qu’il fallait accepter la maladie pour pouvoir la soigner. Cela demande beaucoup d’écoute de soi et beaucoup de vigilance. Le travail d’un bipolaire consiste à apprendre à vivre avec ses émotions et à préserver l’équilibre quand on le trouve.

« Le travail d’un bipolaire consiste à apprendre à vivre avec ses émotions et à préserver l’équilibre quand on le trouve »